Artikkel

Verdien av helsedata

Verdien av helsedata
Illustrasjon. Colourbox

Verdien av helsedata

Onsdag 10. januar inviterer Universitetet i Oslo ved Det matematisk- naturvitenskapelige fakultet over 500 personer fra akademia, næringsliv, beslutningstakere, investormiljøer og innovatører til innovasjonsseminaret «Verdien av helsedata». Målsettingen er å illustrere og debattere mulighetene vi har for å etablere et nytt næringsliv basert på våre nasjonale fortrinn innen helsedata.

I Norge har vi enorme mengder verdifulle helsedata som kan skape stor nytte for samfunnet og den enkelte. Et nasjonalt konkurransefortrinn til å utvikle helse som næringsgren og gi økt forskningsbasert kunnskap på helse.

Et godt helsevesen, gode helsedata og registre, befolkningsbaserte helseundersøkelser og biobanker, i tillegg til solid helseforskning og et generelt høyt utdannelsesnivå muliggjør gode systemer og bruk av helsedata. Fremveksten av ny digital teknologi gir også mulighet for å utvikle helt nye løsninger. Ved Universitetet i Oslo har vi miljøer som representerer noen av de mest innovative og muliggjørende teknologier på området.

Ny kunnskap om psykiske lidelser

Sammen med kreft og hjerte- og karsykdommer er psykiske lidelser av de store sykdomsgruppene i befolkningen hvor helsedata begynner å få betydning. Nye studier, blant annet fra forskergrupper viser at mange psykiske lidelser skyldes uheldige kombinasjoner av gener som hver for seg er helt normale. Det er nå identifisert over 100 gener som bidrar til økt risiko for schizofreni. Det betyr at man i fremtiden må tenke nytt om hvordan man kan forstå og behandle ulike psykiske sykdommer. En forskergruppe ved Det medisinske fakultet ved UiO har også vist at kompleks genetikk har sammenheng med «attention deficit hypertension disorder» (ADHD). Men fremdeles er samspill mellom genetisk sårbarhet og miljøfaktorer ukjent. Den unike kombinasjonen av norske biobanker og helseregistre vil gjøre slik forskning mulig, og det viser den store verdien helsedata kan ha både for den enkelte og for samfunnet.

Helsedata i utviklingsland

Siden 1996 har Universitetet i Oslo gjennom HISP-prosjektet arbeidet med digitaliserte helseinformasjonsystemer som gjør helsedata lett tilgjengelig. Slik kan nasjonale helsemyndigheter bedre planlegge ressursbruk – enten det gjelder helsepersonell eller medisiner – til å takle helseproblemer relatert til HIV, tuberkulose, malaria og andre helseutfordringer. Universitetet i Oslo har utviklet datasystemet DHIS2 som nå brukes i mer enn 60 land. Denne digitale plattformen benyttes for å samle inn, systematisere og analysere helsedata, og Universitetet i Oslo og partnerne bistår myndigheter med bekjempelse av dødelige sykdommer. Fra 1. desember 2017 er Institutt for Informatikk ved UiO utpekt som offisielt samarbeidssenter for Verdens Helseorganisasjon (WHO) og Det Globale Fondet for bekjempelse av aids, tuberkulose og malaria (GFATM). De vil sammen styrke informasjonsbruken i helsesektoren i 30 land med stor sykdomsbyrde. Bedre systemer og mer nøyaktig informasjonsgrunnlag forenkler beslutningstakernes og helsemyndighetenes arbeid med å forbedre helsetjenestene.

Helseinnovasjon

I Norge forskes det mye på helse. De samlede utgiftene til forskning innenfor helse er større enn petroleumsvirksomhet eller maritim mat og marine næringer til sammen. Det er helseforetakene, universiteter og høyskoler som står for den største delen av forskningsinnsatsen. Samtidig er helsenæringen den klart mest forskningsintensive næringen i Norge, med 1,5 milliarder av totalt 9 milliarder kroner i forskningsinnsats, ifølge statistikk fra Forskningsbarometeret.

Menon Economics utarbeidet i 2017 en rapport «Helsenæringens verdi» som viser at næringen er blant våre fremste vekstnæringer; omsetningen økte med hele 12 pst i 2016. Næringens samlede omsetning var 123 milliarder kroner i 2015. Av dette omsatte helseindustrien, som består av legemidler, diagnostikk, medisinsk utstyr, helse-IKT og spesialiserte underleverandører for 52 milliarder kroner. Det ligger altså store muligheter i å utvikle nye løsninger på våre egne helseutfordringer, som også kan eksporteres til et globalt marked som vokser med 6-7 pst i året.

Sikker håndtering

Det er ikke trivielt å håndtere store datasystemer og personlige helseopplysninger på en sikker og forsvarlig måte, derfor er det mye som gjenstår for at vi skal kunne lykkes med realisere det potensialet vi har. Vi har derfor store forventninger til regjeringens arbeid med helseindustrimeldingen og et forbedret nasjonalt system for behandling av helsedata.

Ved Universitets senter for informasjonsteknologi (USIT) har vi utviklet en plattform for forskning med helsedata, Tjenester for Sensitive Data (TSD). Her kan forskerne jobbe med sensitive data på en trygg måte ved hjelp av et virtuelt arbeidsrom med avanserte IT-tekniske sikkerhetsmekanismer. Systemet oppfyller lovens strenge krav til behandling og lagring. Vi er i disse dager i avsluttende forhandlinger med UninettSigma2 AS for å gjøre TSD til en formell nasjonal e-Infrastruktur for sensitive data (ved hjelp av midler fra Forskningsrådet).

UiO i samspill

På samme måte som Norge bygde opp oljeindustrien på 1970-tallet kan vi utvikle et næringsliv som utnytter våre nasjonale konkurransefortrinn innen helse. Men det vil kreve samarbeid og tilrettelegging fra det offentlige, samtidig som vi må etablere et system som vi kan stole på. Myndigheter og offentlige instanser må åpne for at forskere kan få bruke helsedataene mer effektivt samtidig som sikkerheten ivaretas.

Både USA og EU har forsøkt, men med begrenset hell, blant annet fordi de mangler personnummer og har fragmenterte helsesystemer. Der har de politisk vilje, men mangler strukturene. I Norge har vi et fantastisk utgangspunkt.  Vi har store muligheter og sammen med de store helseaktørene, beslutningstakere, innovatører og næringsliv ønsker Universitetet i Oslo å være en viktig bidragsyter til å nyttiggjøre denne viktige ressursen.

Skriv ny kommentar

Verifiser deg (din epost-adresse vil ikke bli vist offentlig)