Artikkel

Utlevert for livet

gentest, gener , dna
Om ikke altfor lenge vil det kanskje bli foventet at man tar en fullstendig gentest og deler opplysnignene med arbeidsgiver. Foto: Colourbox

Utlevert for livet

I nær fremtid kan informasjon om genene dine muliggjøre medisinske nyvinninger som redder livet ditt. I den samme fremtiden kan du bli uønsket på arbeidsmarkedet.

Det er i dag hun skal få svar. Hun klamrer seg til telefonen som en siste livline mot avgrunnen. Fem måneder uten jobb tærer på økonomien. Fem måneder med avslåtte søknader tærer på psyken.

Automatiseringen har gjort det trangt om plassen på arbeidsmarkedet. Flere ganger har hun kommet til siste runde av søkere. Flere ganger har hun fått den samme beskjeden; Det er tett mellom kandidatene, marginene avgjør hvem som får stillingen. Alltid marginen.

Burde hun lagt ved geninfoen som vanlig? Selvfølgelig. Å ikke gjøre det vil være å mistenkeliggjøre seg selv. Alle andre gjør det jo.

Hun vet hva den forteller. Heldigvis ingen strengt genetiske sykdommer, men en stygg ”økt risiko for å utvikle alvorlig depresjon”. Ikke ubetydelig, men likevel marginalt, alt tatt i betraktning. Telefonen ringer. Kanskje har hun allerede fått svaret sammen med fødselsattesten.

Ditt nye personnummer

Vår mest personlige informasjon har vi i flere milliarder kopier. Den finnes i hver av cellene våre i form av DNA, i genene, og er unik for deg som person. Den kan beskrive alt fra sannsynlig hårfarge til økt risiko for dødelige sykdommer.

Gjennom hele menneskets historie er det her i cellene våre informasjonen har holdt seg, skjult eller kun indirekte synlig for andre. I løpet av få tiår er denne koden blitt leselig for oss, og den kan nå bli spredd til datamaskiner over hele verden.

Verden i oss

Årsaken til denne muligheten er en rekke nye teknologier kombinert med økende datakraft. En omtrentlig kartlegging av alle genene til en person ville for bare 15 år siden kostet anslagsvis hundre millioner dollar og tatt over et år.  I dag kan den samme jobben gjøres for rundt 1000 dollar i løpet av noen dager.

Denne utviklingen gjør store populasjonsgenetiske undersøkelser mulige. Hundretusener av biologiske prøver er blitt samlet inn gjennom blant annet Den norske mor og barn-undersøkelsen og sykehusopphold.

Det gjør det også mulig å kartlegge genene til enkeltindivider som kan brukes til å skreddersy medisinsk behandling og begrense utviklingen og konsekvensene av predisponerte sykdommer.

For forskere betyr storskala genetisk kartlegging tilgang på viktige datasett som kan brukes til å lære mer om sykdom med tanke på arvelighet og miljø, og om sjeldne sykdommer i den norske befolkningen. Dette kan benyttes til allmennpreventiv medisin som bedrer helsetjenesten for mange og kan redde liv. 

For deg betyr det bedre muligheter til å holde deg frisk og unngå sykdom. Men med samme mynt kan du også bli uførestemplet før du er blitt syk. Store mengder av dine personlige data ligger lagret. Dette er data som aldri kan anonymiseres helt og som kan bli delt med kommersielle aktører, arbeidsgivere, for ikke å glemme forsikringsselskaper.

Lovverket setter delvis rammer for hvordan disse dataene kan benyttes i dag, men i en stadig mer globalisert verden kan det også hende at norske lover og begrensninger ikke vil være nok til å hindre at denne personlige informasjonen blir en salgsvare for utenlandske stater og selskaper, i enda større grad enn den er i dag.

LES OGSÅ: Tidlige mutasjoner hos dyreplankton er oppdaget av UiO-forskere: Fra mutasjoner til mangfold

Ansvarsplikt for åpenhet

Effekten av vanlige medisinske behandlinger kan variere i stor grad mellom enkeltindivider. I fremtiden kan gendata lagret i journalen din, gjerne kombinert med data om livsstil, hjelpe fastlegen din til å finne den behandlingen som er best egnet til å hjelpe deg. Dette reduserer tiden det tar å bli frisk igjen og korter ned tidsbruk og utgifter for både privatpersoner og det offentlige helsevesenet.

I tillegg legger dette grunnlaget for et selvforbedrende helsevesen som i økende grad kan gjøre bedre valg for deg i lys av din og andres informasjon.

Et spørsmål vi kan stille, er om det burde bli en lovfestet plikt å gi fra seg denne informasjonen på grunn av dette. Røykere betaler allerede mer i avgifter for å dekke over noen av de ekstra kostnadene de påfører helsevesenet, men dyre kreftbehandlinger blir fortsatt sponset av samfunnet.

Skal andre skattebetalere betale mer for din mindre effektive behandling fordi du nekter å ha dataene dine lagret og tilgjengelig? Skal foreldre kunne unnlate at barnas informasjon skal lagres, dersom dette medfører redusert kvalitet på deres behandling? 

Usikker risiko

En arbeidsgiver som forsikrer sine ansatte, vil ha interesse av å begrense potensielle utgifter dette medfører. Selv et samfunn der arbeidsgiver kun har rett til innblikk av genetiske data til samtykkende arbeidstakere, kan føre til et skille der de som unnlater å dele kan mistenkeliggjøre seg selv og i arbeidsgivers øyne utgjøre en fremtidig risiko.

Kombiner dette med at arbeidsgiveren sannsynligvis ikke er utdannet genetiker eller rådfører seg med en og har liten forståelse for hva dataene egentlig betyr. En risiko for en alvorlig sykdom, kun angitt i en prosentandel uten noen form for kontekst, vil i verste fall kunne være nok.

Begrensinger på dette i Norge alene kan kanskje ikke være nok, dersom man ansettes av utenlandske aktører som ikke er underlagt de samme retningslinjene.

Er du interessert i forskningsnyheter om realfag og teknologi? Abonner på vårt ukentlige nyhetsbrev(link is external) eller følg oss på Facebook.

Genetisk bestemt

Om din genetiske informasjon påvirker arbeidsmulighetene dine i fremtiden, er langt fra sikkert. Det som allikevel er sikkert, er at utviklingen i tilgjengelighet til, og kunnskap om, genetikken vår vil øke. Allerede har vi startet en kunnskapsrevolusjon som ikke lar seg demme opp.

Ganske så sikkert er det også at fremskrittene rokker ved grunnleggende etiske prinsipper i samfunnet vårt. Konfliktene mellom personvern og åpenhet, frivillighet og tvang omfatter mer enn Datalagringsdirektivet og terrorsikkerhet.

Mendels eske

I gresk mytologi fikk Pandora en eske av gudene som hun åpnet av ren nysgjerrighet. Dette førte til at hun frigjorde alle verdens onder, men håp lå igjen i bunnen av esken. I motsetning til Pandora vet vi hva som ligger i bunnen av esken, og vi ønsker å åpne den av kunnskap og et ønske om mer.

Det er nesten uunngåelig at esken blir åpnet, men vi ligger allerede foran Pandora om vi åpner den med omhu og forbereder oss på hva som kan følge med.  

Øyvind Sætren Gulbrandsen er masterstudent i biologi

Mer på Titan.uio.no:

Tags: 

Skriv ny kommentar

Verifiser deg (din epost-adresse vil ikke bli vist offentlig)