Jon Håvard Loge (t.v.), Stein Kaasa

Palliativ behandling har opphav i ein annan kultur enn behandling retta mot sjølve kreften. – Det er ein stor jobb som står att for å få dette til, seier Jon Håvard Loge og Stein Kaasa. Foto: Kjerstin Gjengedal

– Vi må behandle pasienten, ikkje berre kreftsvulsten

Kreftpasientar vil gjerne leve så lenge og så godt som råd. Men kreftforsking og behandling handlar nesten berre om å leve lenge.

Av Kjerstin Gjengedal, Wenche Willoch
Publisert 28. okt. 2019

Kreftpasientar er ikkje som dei eingong var. Etter kvart som kreftbehandlinga har gått framover dei siste tiåra, lever folk stadig lenger med kreft dei ikkje kan bli friske av. Og sjølv pasientar som blir friske av kreften, er ofte plaga med seinverknader av behandlinga i lang tid etterpå. Det får nokre til å hevde at kreft ikkje lenger først og fremst er ein akutt sjukdom, men ein kronisk.

Og det lyt få konsekvensar for korleis vi legg opp behandlingsløpet for kreftpasientar, meiner Stein Kaasa. Han er leiar ved Kreftklinikken på Oslo universitetssykehus og professor II ved Det medisinske fakultet på Universitetet i Oslo.

Ivareta heile mennesket

For ei tid sidan vart han oppringd av redaktøren i det medisinske tidsskriftet Lancet Oncology og spurd om han kunne påta seg å leie ein internasjonal kommisjon som skulle kome med forslag til korleis ein kan ivareta pasientane sin livskvalitet og lindre plagene deira, på same tid som ein prøver å bli kvitt kreftsvulsten. Slik «pasientsentrert» kreftbehandling har vore eit mål for Kaasa gjennom heile karrieren som kreftlege.

Lancet-kommisjon leia frå UiO

Artikkelen «Integration of oncology and palliative care» er resultatet av ein kommisjon frå det medisinske tidsskriftet Lancet Oncology.

30 forskarar frå tre verdsdelar deltok i arbeidet, som varte i to år.

Arbeidet vart leia frå Oslo av Stein Kaasa, Jon Håvard Loge og Tonje Lundeby.

Basert på gjennomgang av tilgjengeleg forsking foreslår kommisjonen endringar i dagens system for kreftbehandling i den vestlege verda.

Lindrande og støttande behandling bør kombinerast med tumorretta behandling gjennom heile sjukdomsforløpet.

Arbeidet resulterte i ein artikkel som kom ut i oktober 2018. Der er det eit hovudpoeng at støttande og lindrande behandling må inn som ein integrert del av kreftomsorga heilt frå diagnosetidspunktet, i staden for å vere noko behandlingsapparatet tyr til mot slutten av pasientens liv, når det er klart at alt håp om å bli frisk er ute.

– Slik som medisinen og kreftomsorga har utvikla seg, så blir legane superspesialiserte på å behandle kreftsvulsten, seier Kaasa.

– Ved kreftavdelinga hos oss, som er ei av dei største i verda, har eg til dømes ti overlegar som berre jobbar med mage- og tarmkreft. Så på eit sjukehus som vårt er det forventa av deg som lege at du kan alle dei fysiologiske detaljane ned på mikronivå. Men då får du også mindre tid til å tileigne deg ny kunnskap om korleis ein best kan ivareta mennesket med sjukdommen. Difor må du spørje kollegaer som er spesialistar i palliativ medisin om å hjelpe deg.

To medisinske kulturar

Palliativ eller lindrande medisin er behandling og omsorg for pasientar som lever med ein livstrugande sjukdom. Målet er best mogleg fysisk og psykisk livskvalitet gjennom heile sjukdomsforløpet – kort eller langt. Palliativ behandling er ein eigen spesialitet. Den har opphav i ein annan kultur enn kreftbehandling retta mot sjølve kreften. Slike kulturskilnader kan vere ein av fleire barrierar som hindrar kreftbehandlarar og lindrande behandlarar i å samarbeide godt om pasientsentrert behandling.

I starten var det gjerne ideelle organisasjonar utanfor sjukehusa som tok ansvar for palliativ behandling. Vi er mange som har trudd at palliativ behandling berre er for menneske som snart skal døy.

For palliativ behandling inneber mellom anna at ein ser på døden som ein del av livet: Før eller seinare kjem pasienten til å døy. Ein tek omsyn til det ved å ta pasienten med på råd om korleis han eller ho ønskjer å bli behandla mot slutten av livet. Studiar viser at pasientar flest set pris på at behandlaren er ærleg om døden som eit mogleg utfall, og at pasientar som tidleg får vere med på å bestemme kva som skal skje med dei mot slutten av livet, også opplever mindre depresjon og psykisk stress under sjukdomsforløpet.

Snakkar ikkje om døden

Kreftlegar, derimot, er ikkje glade i å snakke om døden. Sjølv om legen kanskje veit med seg sjølv at pasienten ikkje kjem til å bli frisk av sjukdommen, så vil dei ikkje ta frå pasienten framtidsvona. Resultatet kan vere at pasienten ikkje forstår kor sjuk han eller ho faktisk er.

– Legen brukar ofte tilslørande vendingar når dei snakkar med pasienten. Der er mange språklege misforståingar ute og går. Til dømes trur mange pasientar at dei kan bli friske av å få strålebehandling, medan det verkelege målet med behandlinga er å lindre plager, seier Jon Håvard Loge.

Loge er spesialist i psykiatri og professor ved Avdeling for medisinsk åtferdsvitskap ved UiO og dessutan leiar for Regional kompetanseteneste for lindrande behandling i Helse Sør-Øst. Saman med Kaasa, og med forskar Tonje Lundeby, stod han i spissen for arbeidet med Lancet-kommisjonen.

– «Palliativ behandling» får mange til å tenkje på døden, og då kan det kjennast trugande å få eit tilbod om dette. Men dersom legen veit at pasienten ikkje kjem til å overleve sjukdommen, kva er då så trugande ved å snakke om det? Det kan jo få heilt konkrete implikasjonar for pasienten, til dømes om dei skal reise til Syden no eller vente til hausten. Dei to tinga, behandling av sjukdommen og behandling av pasienten, må skje samstundes heile vegen. Men ofte vil det vere slik at det først er mest fokus på sjukdommen, og etter kvart meir fokus på pasienten, seier Loge.

Vil du ha fleire forskingsnyheiter om teknologi, helse og realfag: Følg Titan.uio.no på Facebook eller abonner på nyheitsbrevet vårt

Blir overbehandla mot slutten

Å kombinere dei to behandlingsformene på systematisk vis heilt frå diagnosetidspunktet er bra for pasienten, som kan bli spart for smerter og ubehag, angst og uvisse. Men Kaasa og Loge meiner at det også kan vere bra for samfunnet. Det viser seg nemleg at vi brukar enormt mykje pengar på dyre kreftbehandlingar i pasientens siste levemånader, utan at vi veit om behandlinga eigentleg hjelper. Tvert imot kan utslitande behandling med ubehagelege biverknader like gjerne forverre pasientens livskvalitet mot slutten av livet.

Då kjem avveginga mellom å leve lenge eller å leve godt. Interessant nok viser det seg at når legar sjølve får kreft, tek dei imot mindre behandling mot slutten av livet enn dei har brukt å foreslå for pasientane sine.

Studiar tyder også på at pasientar som får palliativ behandling saman med kreftbehandlinga heile vegen, kan bu heime lenger enn pasientar som ikkje får det. Det er viktig for mange.

– På eitt eller anna tidspunkt er det fornuftig å forlate målsettinga om at pasienten skal få behandling med det primære målet å forlenge livet, behandling som er retta mot sjølve kreftsvulsten, og heller fokusere på å leve godt, seier Kaasa.

Spør ikkje pasienten om smerter

Men dagens kreftbehandlingsregime er ikkje organisert på ein måte som gjer det lett å gjere desse avvegingane, meiner dei to. Det krev at mange ulike fagfolk samarbeider tett med kvarandre, med pasienten og med pasientens næraste gjennom heile sjukdomstida.

I arbeidet med kommisjonen har dei ikkje funne noko nasjonalt helsesystem som fullt ut har greidd å innføre eit slikt pasientsentrert kreftbehandlingsløp, og det finst lite forsking på korleis det best kan gjerast. Berre noko så enkelt som å spørje pasientane korleis dei har det, blir ofte ikkje gjort systematisk. Resultatet er at svært mange pasientar har smerter og andre symptom som dei kunne ha fått hjelp med, om berre nokon hadde spurt.

– Dei to tilnærmingane til behandling eksisterer framleis parallelt, ikkje i samarbeid. Det er ein stor jobb som står att for å få dette til, i spesialisthelseteneste så vel som i kommunehelsetenesta. Og forslaga våre utfordrar eksisterande strukturar, noko som alltid er vanskeleg, seier Kaasa.

Han ønskjer seg difor at også politiske aktørar ville kome på banen og gje signal om kva dei ønskjer for kreftomsorga.

Samstundes er dei to forskarane sterkt involverte i å arbeide for betre samordning på dette området i medisinske fora, mellom anna forskingssenteret European Palliative Care Research Centre i Oslo, som Kaasa leier.

Lite pasientsentrert forsking

 – Det vi derimot ikkje har greidd å påverke i særleg grad, er den forskingspolitiske debatten om prioriteringar i kreftforsking, seier Loge.

I dag går så å seie alle pengane til forsking på å forstå og behandle kreftsvulsten. Ofte dreier det seg om forsking som i beste fall vil kome pasientar til gode om mange år, i verste fall aldri.

– Medan forsking på korleis helsevesenet kan fungere betre for pasientane, det er det ekstremt tungrodd å få til. Her har vi ei moglegheit til å omprioritere og leggje ein annan kurs med tanke på kva som er best for folkehelsa. Då må vi vere villige til å sjå at dette er ein debatt om forskingspolitiske val. Men slik debatt finst nesten ikkje, seier han.

Det er ein viss sjanse for at den debatten kan kome. Akkurat no er EU i ferd med å bestemme kva som skal vere dei største europeiske forskingssatsingane dei neste åra. At kreft blir ein av dei, er allereie klart, men korleis pengane skal fordelast og kva type kreftforsking vi skal få, er langt frå avgjort. Kanskje blir dette eit høve til å flytte pasienten sin livskvalitet høgare opp på prioriteringslista?

Artikkelen blei først publisert i Apollon

Den vitskapelege artikkelen:

Integration of oncology and palliative care