Image
Kvinnelig forsker foran lysskjerm.

Dersom vi ønsker å fremme forskningsmiljøer innen gen- og bioteknologi, må vi også tillate bruk av moderne verktøy for å nå det målet, skirver artikkelforfatteren. Illustrasjonsfoto: Colourbox

Nå kan vi redigere genene i befruktede eggceller i Norge – det må vi snakke om!

Fra 1. juli ble det tillatt for forskere å redigere genene i befruktede eggceller, men debatten rundt dette har vært fraværende.

Artikkelen er skrevet av Emilie Willoch Olstad

I 1983 kom Norges første prøverørsbarn til verden. I år vil nesten 4 prosent av alle norske barn bli unnfanget på tilsvarende måte; Mors og fars kjønnsceller blandes i et laboratorium.

Emilie Willoch Olstad er stipendiat ved Farmasøytisk institutt.

Ved bruk av denne teknologien befruktes gjerne flere eggceller enn nødvendig, og «overskuddseggene» fryses ned for senere destruksjon.

Først i 2008 ble det i Norge tillatt å forske på slike nedfryste egg fra assistert befruktning, gitt at egget dernest ble destruert og at forskningen ikke medførte «genetiske forandringer som kan gå i arv hos mennesker» (bioteknologiloven, § 3-2).

Paragrafen har siden 2008 stått uendret, blant annet fordi vippepartier som Senterpartiet og Kristelig Folkeparti (KrF) har hatt særlig konservative synspunkter på området.

KrF fikk senest våren 2019 vetorett mot endringer i bioteknologiloven gjennom regjeringsplattformen til Høyre, Venstre, KrF og Fremskrittspartiet (Frp). Høsten 2019 gikk imidlertid Frp ut av regjeringen og hevdet seg da også fristilt fra avtalen om KrFs vetorett.

Frp inngikk denne våren et forlik med Sosialistisk Venstreparti og Arbeiderpartiet for en vesentlig liberalisering av bioteknologiloven, og nylig vant partiene fram på samtlige punkter i Stortinget.

Fra 1. juli kan derfor forskere i Norge genredigere befruktede overskuddsegg i inntil 14 dager etter fertilisering.

Livsviktig forskning med molekylære gensakser

Forskning på befruktede egg kan gi oss innsikt i både kreft- og fosterutvikling, kunnskap som er helt nødvendig for å forebygge og behandle sykdommer. For å forske på dette, er vi avhengige av å kunne innføre forandringer i eggene og ikke bare observere dem, for eksempel ved å endre hvilke gener som er skrudd på.

Dette kan gjøres ved at molekylære sakser «klipper» i genene, en teknologi som også kan misbrukes. At Norge tradisjonelt har hatt et konservativt lovverk på området, har derfor vært på sin plass.

Men hvor strenge bør lovene være, og hvor pedantisk skal ordlyden tolkes?

Forskerne fratas sitt viktigste verktøy

Det er paradoksalt at regjeringen skriver i regjeringsplattformen at de vil «Legge til rette for økt forskning og videreutvikle spesialiserte kompetansemiljøer innen gen- og bioteknologi», samtidig som de av partiprogrammet til KrF er bundet til å ikke åpne for bruk av genredigering i humant forskningsmateriale.

Dette blir som å ta med statsministerbilen til en bilmekaniker og be om å få den reparert, men samtidig beslaglegge alt verktøyet i verkstedet fordi det potensielt også kan brukes som våpen.

Det er åpenbart utfordrende å reparere en bil uten jekk og skiftenøkkel, akkurat slik det er vanskelig å utføre god og relevant forskning uten rette verktøy. Dersom vi ønsker å fremme forskningsmiljøer innen gen- og bioteknologi, må vi også tillate bruk av moderne verktøy for å nå det målet.

Verdien av et potensielt forskningsfunn

Ved all forskning på menneskelig materiale gjelder et grunnleggende prinsipp: Mennesket skal ikke brukes kun som et middel i forskningen. Et betimelig spørsmål blir følgelig i hvilke tilfeller forskningsmålet helliger middelet.

Det er vanskelig å vurdere den kliniske verdien av forskningsfunn før studier er gjennomført, men resultater fra land hvor genredigering av befruktede egg har vært tillatt i flere år, bevitner nytten av forskningen for både individ og samfunn.

For eksempel har studier publisert i det anerkjente tidsskriftet Nature vist at man i menneskeembryoer kan redigere vekk en genvariant som gir alvorlig hjertesykdom, og at om man skrur av et bestemt gen i et nylig befruktet egg, vil den videre utviklingen av eggcellen kollapse etter bare 5–6 dager.

Slike studier er av stor klinisk verdi både for dem som trenger hjelp til å bli gravide og for familier som oftere opplever spontanaborter, tidlig barnedød eller medfødte misdannelser.

Flere ledende amerikanske og europeiske forskningsinstitusjoner har derfor argumentert positivt for bruk av genredigering i befruktede overskuddsegg. En kan dermed spørre seg om det er etisk forsvarlig ikke å tillate genredigering av befruktede egg når forskningen potensielt kan forbedre og redde mange liv.

Norge har et internasjonalt forskningsansvar

Forskning er et globalt samarbeid med utveksling av hypoteser, metoder og resultater, og Norge er en brikke i dette internasjonale samarbeidet.

Ved å ta i bruk forskningsresultater innen for eksempel assistert befruktning, har vi et ansvar for å bidra til forskningslitteraturen for slik å forbedre metoder og øke antallet vellykkede inngrep.

Dette var sågar et sentralt argument da Norge i 2008 tillot forskning på overskuddsegg etter assistert befruktning. I lovproposisjonen skrev Helse- og omsorgsdepartementet at «Det er [...] betenkelig at Norge skal tilby assistert befruktning ved hjelp av metodeforskning som er foretatt i andre land uten selv å bidra til denne forskningen. [...] Et internasjonalt perspektiv tilsier at Norge bør være med å bidra til en god og etisk forskning på [behandling for assistert befruktning].» (Ot.prp.nr.26).

Skråplanseffekten: Når vi bare vil klippe litt til

Et mye brukt argument mot å åpne for mer bruk av moderne genetisk teknologi på humant forskningsmateriale, er den såkalte skråplanseffekten. Dersom vi tillater å klippe i genene for forskningens skyld, er det vel greit å klippe litt for at du skal få en smart sønn med blå øyne også?

Dette bringer oss tilbake til den potensielle verdien av forskningen. Vi må vurdere om vi er villige til å bevege oss litt framover i et landskap med mange etiske utfordringer, til potensiell fordel for forskning og fremtidige generasjoners helse.

Det er også viktig å bemerke at skråplanet det er snakk om, på ingen måte mangler friksjon og fangvegger. I Norge er det flere forhold som taler mot at vi uten videre vil skli inn i et sorteringssamfunn der barn får livets rett basert på intelligens og øyenfarge.

For det første er lovgivningen slik at dette ikke vil kunne skje automatisk, fordi bioteknologiloven sikrer destruksjon av eggene som er blitt forsket på og forbyr innsetting av slike egg i kvinner.

For det andre har Norges bioteknologiråd et mandat som ikke bare er å være et rådgivende organ for politikere, men også å skape debatt rundt og opplyse befolkningen om bruk av bioteknologi.

Norske lover, Bioteknologirådet og det faktum at Norge er et åpent samfunn med et demokratisk styresett, legger derfor svært godt til rette for en god og nyansert debatt som vil kunne verne mot forhastede beslutninger om bruk av bioteknologi.

Å sikre en nyansert offentlig debatt

Oppsummert har genredigering av befruktede overskuddsegg stor potensiell klinisk verdi, men slik endring av gener er ikke uproblematisk.

Med Norges mange sikringsmekanismer veier likevel den store mulige forskningsverdien tyngre enn faren for misbruk av forskningsmateriale og andre etiske utfordringer.

Jeg mener derfor det er riktig at Norge nå har åpnet for å tolke bioteknologilovens § 3-2 mildere, da en slik tolkning vil være verdifull, både for individ, forsker og samfunn.

Et premiss for å tillate genredigering av befruktede egg er en nyansert offentlig debatt om forskningen. Tatt i betraktning betydningen § 3-2 kan ha for forskning innen livsvitenskap i Norge, har det i politiske kretser vært påfallende stille om den mildere tolkningen av paragrafen. Særlig sett i forhold til oppmerksomheten viet eggdonasjon, fosterdiagnostikk og assistert befruktning til enslige.

Når Stortinget nå åpner for bruk av genredigering i befruktede egg, må vi få en bedre og mer åpen offentlig debatt for å sikre transparent og verdifull forskning i Norge, et ansvar som påligger både media, politikere og forskere. Med dette er ordet deres.

Denne kronikken ble først publisert hos Forskning.no