Lege

Usikkerhet ved sykdom kan være en ressurs

Vi har en tendens til å styre unna alt som smaker av usikkerhet, mener Stine Loft Rasmussen, som har forsket på hvordan helsepersonell håndterer hjernehinnebetennelse og denguefeber i Burkina Faso. – Der justerer de planene underveis, og det er uproblematisk. Denne fleksibiliteten mener jeg vi har mye å lære av i Europa, sier hun. Temaet er høyaktuelt nå når det ukjente koronaviruset herjer flere steder i verden.

Det var ikke opplagt at Stine Loft Rasmussen skulle fordype seg i hvordan helsevesenet i Burkino Faso taklet et utbrudd av denguefeber. Hun hadde en bachelor i fine arts fra Amsterdam og en master i computer design fra København. Den IT-faglige bakgrunn kombinert med familiesituasjonen ble utslagsgivende. Mannen hennes skulle utstasjoneres i Burkina Faso i fire år. Derfor begynte hun å se seg om etter noe fornuftig å gjøre.

Stine Loft Rasmussen
Vi må bli bedre til også å snakke om det IT-systemene ikke kan, mener Stine Loft Rasmussen. Foto: Dag Inge Danielsen/UiO

Burkina Faso i Vest-Afrika har ca. 14 millioner innbyggere. Legedekningen er 1 pr. 15 000 innbyggere, mens den i Norge er 1 per 212 innbyggere. Avstanden er kort til landene som i 2014-15 hadde verdens hittil største utbrudd av ebola.

Stine Loft Rasmussen hadde flere års erfaring som IT-konsulent i København helseregion, som har ansvar for 14 sykehus og totalt 40 000 brukere. Før det igjen skrev hun masteroppgave om brukerorientert design av IT-systemer. Da kom hun i kontakt med HISP-prosjektet ved Universitetet i Oslo (UiO). HISP er et omfattende, internasjonalt program for utvikling av helseinformasjonssystemer, ledet av professor Kristin Braa ved UiOs Institutt for informatikk.

Dette var bakgrunnen for at Rasmussen kjente til at HISP-baserte helse- og ledelsesinformasjonssystemer lenge er blitt brukt i Vest-Afrika, at det er store applikasjoner med mange brukere – og at de er designet ut fra en brukerorientert tilnærming.

– Jeg skrev til Kristin Braa og fortalte hvor jeg skulle. Jeg lurte på om det var noe jeg kunne utrette der i samarbeid med UiO. Svaret lot ikke vente på seg, og det var entusiastisk, forteller Stine Loft Rasmussen.

Hva brukes data til?

HISP

HISP er et globalt nettverk styrt av Institutt for informatikk ved UiO og handler om utvikling av robuste helsedatasystemer i den tredje verden. Organisasjonen på UiO har bygget opp team for utvikling, support, forskning og PhD-programmer i en rekke land. 

Kjernen i HISP er programvaren DHIS 2 (District Health Information System), som er et verktøy for innsamling, validering, analyse og presentasjon av helsedata. Det er utviklet ved hjelp av fri programvare og åpen kildekode. Det er verdens største system til sitt bruk og benyttes i Burkina Faso og 66 andre land med lavere og midlere inntekt. Totalt 2,3 milliarder mennesker bor i land som bruker DHIS2.

Institutt for informatikk ved UiO  har siden desember 2017 hatt status som World Health Organisation (WHO) Collaborating Centre for Innovation and Implementation Research for health information systems strengthening. 

Prosjektet startet med et praktisk spørsmål. Hun ville finne ut av hva all den innsamlede helseinformasjonen ble brukt til i praksis.

HISP-systemet har nemlig vært brukt av mange instanser i mange land som et effektivt verktøy for å samle inn data. Men det var få som kunne redegjøre for hva dataene egentlig ble brukt til. Ble informasjonen tatt i bruk av de sentrale helsemyndighetene og ute i distriktene, og hva ble den i så fall brukt til?

– Min erfaring fra Region Hovedstaden i Danmark, med svært omfattende IT-systemer, er at du lett kan bli oppslukt av hvordan du best samler inn data. Man blir gjerne mindre oppmerksom på hva som er hensikten med all dokumentasjonen. Hvem er informasjonen til for, og hva skal de bruke den til? Det var altså velkjente problemstillinger jeg tok fatt på, selv om Burkina Faso på mange måter også er veldig annerledes.

Rasmussen ville undersøke spesielt hvordan data ble brukt som grunnlag for å ta beslutninger.

– Det er ikke enkelt å måle slike sammenhenger. For eksempel blir det ofte laget rapporter på grunnlag av data som er samlet inn. Men hvem leser disse rapportene? Og hvordan kan vi vite om rapportene blir brukt som beslutningsunderlag?

Skulder ved skulder i Burkina Faso

Rasmussens metode var deltakende observasjon, litt slik sosialantropologer tradisjonelt har arbeidet.

– Trolig ville det ha vært lettere å opptre som nøytral observatør. Men siden jeg hadde en tilknytning til HISP-temaet ved UiO, som samarbeidet med helsedepartementet i Burkina Faso, kunne jeg ikke betraktes som nøytral. Det ble naturlig å arbeide skulder ved skulder med ansatte sentralt og ute i distriktet. Jeg måtte balansere mellom å være deltaker og å observere fra utsiden.

Hun fikk mye ut av metoden. Ikke minst lærte hun en hel del om mennesker og relasjoner. Den typen kunnskap er verdifull når man skal forstå det store bildet.

Rasmussen hadde bestemt seg for å bruke hjernehinnebetennelse (meningitt) som case. Ved å studere én enkelt sykdom, blir kartleggingen konkret og spesifikk. Hjernehinnebetennelse er sykdom som har vært svært utbredt i Burkina Faso og som forårsaket epidemiske utbrudd før en effektiv vaksine ble utviklet for noen år siden. Men hun trengte en annen sykdom å sammenligne med.

Utbrudd av denguefeber

Så skjedde noe uventet. Landet fikk sitt første større utbrudd av denguefeber mens Rasmussen var der. Helsevesenet hadde på det tidspunktet ingen systemer eller rutiner for å overvåke eller rapportere denguefeber. Dermed måtte de takle de praktiske utfordringene underveis mens sykdomsutbruddet skjedde.

Situasjonen ble preget av usikkerhet og manglende kunnskap på flere plan. Hvordan innretter helsearbeiderne og -forvaltningen seg når det finnes lite informasjon og sviktende beslutningsgrunnlag?  Da må man improvisere.

Slik ble tittelen på Rasmussens doktorgradsavhandling: “Understanding uncertainty in disease surveillance and response in Burkina Faso”.

En distriktsleder for helsetjenesten i hovedstaden Ouagadougou sa det på denne måten:

– In our country, if we have to wait until everything is confirmed, that will be after the death of many patients (I landet vårt må vi vente til alt er bekreftet, det vil bli etter at mange pasienter har mistet livet).   

Tre hovedfunn

Dette er Rasmussens tre viktigste funn etter feltstudiene i Vest-Afrika:

  • Usikkerhet er en integrert del av beslutningsprosessene. 
    – Det er mye snakk om data og empiri som grunnlag for handling, evidensbaserte beslutninger og så videre.  Det er ingen ting galt i det, men jeg så et behov for å nyansere bildet. Vi har en tendens til å styre unna alt som smaker av usikkerhet, og da går vi glipp av noe. Er det ikke slik at vi har mye å lære av det vi ikke er sikre på? Når det foreligger usikkerhet, får vi lyst til å undersøke nærmere. Spørsmål kan bidra til å sette i gang verdifulle prosesser. Dermed kan usikkerhet betraktes som en ressurs.
  • Kunnskapsoverføring  og planlegging.
    Det er tidligere forsket en god del på IT-systemer og teknologibruk i utviklingsland. Det handler nesten alltid om hvordan vi kan overføre teknologi fra oss til samfunn som vi betrakter som mindre avanserte. Det er lite oppmerksomhet på kunnskapsoverføring den andre veien. Hva kan vi lære av dem?  
    ​– Jeg har brukt vårt forhold til planlegging som eksempel. I Europa er vi opptatt av at planer skal følges. På distriktsnivå i Burkina Faso lager de handlingsplaner for helsesektoren. Samtidig har de en pragmatisk holdning til planene. De vet at forholdene endrer seg hele tiden. Derfor justerer de planene underveis, nærmest som en rutine, og det er uproblematisk. Denne fleksibiliteten mener jeg vi har mye å lære av i Europa.
  • Ulike beskrivelser av samme virkelighet.
    Med utgangspunkt i håndteringen av hjernehinnebetennelse og denguefeber har hun beskrevet hvordan informasjon om helsespørsmål blir konstruert og anvendt. Hun har eksempelvis studert hvordan forskjellige typer informasjon om samme sykdom brukes i pasientbehandlingen og rapporteringen i det lokale helsevesenet og WHO. Alle data stammer fra pasientene, men de opptrer i ulike varianter og brukes på ulike måter. Det kan beskrives som forskjellige, parallelle beskrivelser av den samme virkeligheten.

Det IT-systemene ikke kan

– Jeg synes det er interessant å se hvordan teknologien påvirker vår forståelse av hvem vi er og hva som er vår rolle i samfunnet.  En av utfordringene er at utviklingen går så fort at det er vanskelig for de fleste av oss å henge med. Dermed kan det være sunt å ha et avklart forhold til nettopp usikkerhet, som jeg har fokusert på i avhandlingen. Dette fordi usikkerhet er noe vi aldri kommer utenom, sier Rasmussen.

Hun forsvarte doktoravhandlingen sin ved UiO høsten 2019. Professor Donncha Kavanagh fra University College Dublin var førsteopponent. Etter å ha lovprist Rasmussens for hennes utradisjonelle metode og hennes vektlegging av konseptet usikkerhet, gikk han inn på både de filosofiske og praktiske sidene ved usikkerhet i helsevesenet. Han avsluttet med følgende spørsmål til doktoranden:

– Hvis du blir spurt om forslag til tema for en fremtidig doktorgradsstudent innenfor ditt område, hva vil du foreslå?

Stine Loft Rasmussen tenkte seg godt om før hun svarte:

– Det ville ha vært interessant å se på hvorfor vi alltid tar feil når store IT-prosjekter planlegges. Hvorfor tar de alltid lengre tid og blir mer omfattende enn forutsatt? Og hvorfor har vi så urealistiske forventninger til dem? Selv etter mange års erfaring med feilslåtte prosjekter, fortsetter vi å styre etter urealistiske forventninger. Som for eksempel når der ukritisk sættes likhetstegn mellom mer data og bedre beslutninger. Jeg tror det er skadelig når disse forventningene ikke blir møtt, og det skjer igjen og igjen. Derfor må vi bli bedre til også å snakke om det IT-systemene ikke kan.

Les flere Titan-saker om helsedatasystemet HISP/DHIS2